金磊博士：共同攜手，關(guān)愛(ài)全國(guó)小胖威利患者

尊敬的各位領(lǐng)導(dǎo)、各位專家、媒體朋友們：

大家好！很榮幸與大家相聚在中國(guó)紅十字基金會(huì)成長(zhǎng)天使基金“小胖威利患者關(guān)愛(ài)項(xiàng)目”啟動(dòng)儀式，共同為中國(guó)兒童生長(zhǎng)發(fā)育事業(yè)盡自己的綿薄之力。

我在想，是一種什么樣的力量推動(dòng)我們大家今天一起在這里相聚？那就是對(duì)孩子的關(guān)愛(ài)，對(duì)兒童生長(zhǎng)發(fā)育問(wèn)題的關(guān)注。

剛才專家們也提到了，兒童的生長(zhǎng)發(fā)育健康問(wèn)題越來(lái)越引起社會(huì)的關(guān)注，但不少家長(zhǎng)甚至部分基層醫(yī)生，對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育疾病的認(rèn)知水平還明顯不夠，對(duì)相關(guān)疾病的規(guī)范治療缺乏必要的了解?！靶∨滞C合征”就是其中之一。

“小胖威利綜合征”是一種染色體異常的罕見(jiàn)疾病?；颊邿o(wú)法控制自己的食欲，饑餓感難以滿足，體重持續(xù)增加，發(fā)展成為重度肥胖，并引發(fā)一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發(fā)癥，甚至?xí)锈牢ｋU(xiǎn)。此外，“小胖威利”患者第二性征發(fā)育不完全，生長(zhǎng)延遲，心智遲緩，身材矮小，往往伴有嚴(yán)重的行為問(wèn)題。

目前社會(huì)對(duì)小胖威利疾病認(rèn)識(shí)不足，基層醫(yī)護(hù)人員對(duì)小胖威利疾病缺乏了解，更不用說(shuō)普通的家長(zhǎng)。導(dǎo)致很多患者早期被誤診、誤治。而對(duì)于家庭貧困的小胖威利患者來(lái)說(shuō)，即使能夠早期確診，但是由于經(jīng)濟(jì)原因和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件限制，很多患者無(wú)法得到有效規(guī)范治療。

國(guó)內(nèi)外研究表明，生長(zhǎng)激素是治療小胖威利患者的安全有效藥物。生長(zhǎng)激素可以促進(jìn)小胖威利患者骨骼生長(zhǎng)，提高生長(zhǎng)速率，可以幫助患者加速脂肪分解，減少脂肪堆積，增加肌肉質(zhì)量及力量，提高認(rèn)知、行為、智商、適應(yīng)能力等。據(jù)研究報(bào)道，一般嬰兒出生后的2-3個(gè)月便可以使用生長(zhǎng)激素進(jìn)行干預(yù)治療，早期治療有利于改善身體狀況。美國(guó)FDA把小胖威利綜合征已經(jīng)納入生長(zhǎng)激素的適應(yīng)癥。

金賽藥業(yè)作為亞洲的重組人生長(zhǎng)激素生產(chǎn)企業(yè)，國(guó)家科技進(jìn)步獎(jiǎng)獲得者，20年國(guó)家標(biāo)準(zhǔn)品的提供者，致力于為全球矮小兒童提供品質(zhì)的生長(zhǎng)激素產(chǎn)品，一直把改善人類健康乃至生命質(zhì)量作為奮斗目標(biāo)。

10年來(lái)，我們已累計(jì)向中國(guó)紅十字基金會(huì)捐贈(zèng)款物1億2000多萬(wàn)元，資助1600多名貧困家庭矮小患者實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)高夢(mèng)想，協(xié)助培訓(xùn)中小學(xué)校醫(yī)、幼兒園保健醫(yī)生1400余人，支持開(kāi)展各種類型科普教育活動(dòng)5000多場(chǎng)。

今天，為了幫助小胖威利患者改善生活質(zhì)量，促進(jìn)社會(huì)各界對(duì)小胖威利罕見(jiàn)病的認(rèn)知，推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展，金賽藥業(yè)將再次向中國(guó)紅十字基金會(huì)捐贈(zèng)1000萬(wàn)元藥品及善款，用于全國(guó)2周歲以內(nèi)新確診的所有小胖威利患者的醫(yī)療救助。同時(shí)，金賽藥業(yè)還將支持開(kāi)展小胖威利疾病相關(guān)基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、科學(xué)研究以及國(guó)際交流等活動(dòng)。  

在此，我們也呼吁更多專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、專家、公益組織、新聞媒體、愛(ài)心企業(yè)等共同參與進(jìn)來(lái)，讓我們一起努力，愿“小胖威利”人人知曉，小胖威利患者能得到及時(shí)有效治療，更多的孩子能夠健康成長(zhǎng)。

謝謝大家！