中國紅十字基金會小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目啟動，金賽捐贈1000

12月15日，中國紅十字基金會“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”正式啟動。該公益項(xiàng)目的啟動，將為全國小胖威利患者帶來福音，相信很多小胖威利患者的命運(yùn)會就此發(fā)生改變?！靶∨滞颊哧P(guān)愛項(xiàng)目”由中國紅十字基金會成長天使基金發(fā)起，得到全國80多名生長發(fā)育專家的大力支持。金賽藥業(yè)向該項(xiàng)目捐贈1000萬元藥品和善款，用于資助項(xiàng)目開展醫(yī)療救助、醫(yī)師培訓(xùn)、科普教育、學(xué)術(shù)研究等。全國首批12家項(xiàng)目定點(diǎn)診療中心醫(yī)院現(xiàn)場授牌。

啟動儀式現(xiàn)場，中國紅十字基金會海外與青少年項(xiàng)目部陳珞主任、金賽藥業(yè)總經(jīng)理金磊博士、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黃國英院長、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院周文浩副院長、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院羅飛宏教授、華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院羅小平教授、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院傅君芬教授、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院鞏純秀教授、中山大學(xué)醫(yī)院杜敏聯(lián)教授、浙江大學(xué)附屬醫(yī)院梁黎教授、香港大學(xué)瑪麗醫(yī)院張璧濤教授等80多位領(lǐng)域內(nèi)知名專家應(yīng)邀出席。

小胖威利綜合征是一種染色體異常的罕見疾病?；颊邿o法控制自己的食欲，饑餓感難以滿足，體重持續(xù)增加，發(fā)展成為重度肥胖，并引發(fā)一系列如代謝紊亂、高血壓、冠心病、睡眠呼吸暫停等并發(fā)癥，甚至?xí)锈牢ｋU。此外，小胖威利患者第二性征發(fā)育不完全，生長延遲，心智遲緩，身材矮小，往往伴有嚴(yán)重的行為問題。

目前社會對小胖威利疾病認(rèn)識不足，基層醫(yī)護(hù)人員對小胖威利疾病缺乏了解，更不用說普通的家長。導(dǎo)致很多患者早期被誤診、誤治。而對于家庭貧困的小胖威利患者來說，即使能夠早期確診，但是由于經(jīng)濟(jì)原因和當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件限制，很多患者無法得到有效規(guī)范治療。

國內(nèi)外研究表明，生長激素是治療小胖威利患者的安全有效藥物。生長激素可以促進(jìn)小胖威利患者骨骼生長，提高生長速率，可以幫助患者加速脂肪分解，減少脂肪堆積，增加肌肉質(zhì)量及力量，提高認(rèn)知、行為、智商、適應(yīng)能力等。據(jù)研究報道，一般嬰兒出生后的2-3個月便可以使用生長激素進(jìn)行干預(yù)治療，早期治療有利于改善身體狀況。美國FDA把小胖威利綜合征已經(jīng)納入生長激素的適應(yīng)癥。

金賽藥業(yè)總經(jīng)理、首席科學(xué)家金磊博士介紹，金賽藥業(yè)作為亞洲的重組人生長激素生產(chǎn)企業(yè)，國家科技進(jìn)步獎獲得者，20年國家標(biāo)準(zhǔn)品的提供者，始終致力于為全球矮小兒童提供品質(zhì)的生長激素產(chǎn)品，一直把改善人類健康乃至生命質(zhì)量作為奮斗目標(biāo)。

為了幫助小胖威利患者改善生活質(zhì)量，促進(jìn)社會各界對小胖威利罕見病的認(rèn)知，推動中國罕見病事業(yè)發(fā)展，金賽藥業(yè)向中國紅十字基金會捐贈1000萬元藥品及資金，用于全國2周歲以內(nèi)新確診的所有小胖威利患者的醫(yī)療救助。同時，金賽藥業(yè)還將支持開展小胖威利疾病相關(guān)基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、科學(xué)研究以及國際交流等活動。

中國紅十字基金會海外與青少年項(xiàng)目部陳珞主任介紹，小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目擬計劃通過三年時間，對部分小胖威利患者予以醫(yī)療救助，同時廣泛動員社會力量開展籌資，對患兒康復(fù)及并發(fā)癥治療予以資助。項(xiàng)目將依托專家團(tuán)隊(duì)力量開展基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、學(xué)術(shù)科研及國際交流等活動，幫助改善小胖威利患者生活質(zhì)量，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力，促進(jìn)社會對小胖威利罕見病的認(rèn)知。在開展項(xiàng)目的同時收集中國小胖威利患者發(fā)病表型等信息，為我國小胖威利患者早期篩查與診斷治療提供依據(jù)，推動中國罕見病事業(yè)發(fā)展。

成長天使基金由中國紅十字基金會聯(lián)合金賽藥業(yè)于2010年發(fā)起成立，是國內(nèi)關(guān)注兒童生長發(fā)育問題的專項(xiàng)公益基金?；鸪闪?年來，金賽藥業(yè)已累計向中國紅十字基金會捐贈款物1億2000多萬元，資助1600多名貧困家庭矮小患者實(shí)現(xiàn)長高夢想，培訓(xùn)中小學(xué)校醫(yī)、幼兒園保健醫(yī)生1400余人，支持開展各種類型科普教育活動5000多場。

在中國紅十字基金會成長天使基金的推動下，在全國生長發(fā)育專家的支持下，希望小胖威利患者都可以得到及時治療和關(guān)愛，更多孩子可以健康成長。

未來，

金賽藥業(yè)將以

“小胖威利患者關(guān)愛項(xiàng)目”為起點(diǎn)，

為中國兒童健康成長提供持續(xù)支持。

愿小胖威利人人知曉，

人人關(guān)愛小胖威利患兒。